自强不息！患罕见病的容桂少年，盼圆医师梦！

芬啊

“如果可以的话，未来我想做一名医生。”虽身患罕见病，行动上不便，但年仅12岁的谭梓铭乐观自强，在自身经历和阅读世界中，渐渐找到人生的方向——“医师梦”。

谭梓铭是佛山市顺德区容桂街道海尾小学六年级的一名学生。据悉，9月9日晚，在佛山市顺德区庆祝2023年教师节暨第30届教育基金会奖教奖学晚会上，他被获颁“顺德区优秀学生”称号，并坐着轮椅上台领奖。值得一提的是，在今年7月，谭梓铭已获得了“最美南粤少年”的称号，其乐观自强的故事鼓舞了无数人。

自小不幸确诊了脊髓性肌萎缩（SMA）的梓铭，在顽强中成长。校园中，梓铭品学兼优，还是一名“书香少年”“小作家”；生活中，梓铭自立自强，从不让爸爸妈妈担忧。梓铭用自己的行动，演绎了什么是“小小的身躯有大大的能量”。


先天缺陷
并未阻挡追梦的步伐

9日晚，在颁奖会上，梓铭作为顺德区优秀学生代表之一，登上了领奖台。身穿校服、胸前佩戴红领巾的梓铭，在他人的帮助下，推着轮椅“走”向聚光灯下、领奖台前，但他脸上洋溢着的笑容，自信、乐观、坚强，他和其他学生一样，有力地点了赞，这一幕被无数摄像头定格，成为颁奖会上一道亮丽的风景。

谁曾想，命运并不眷顾这位乐观而刚强的小男孩。3岁时，梓铭就被确诊脊髓性肌萎缩（SMA）——这是一种先天性疾病。

“确诊的那一刻，我感觉天都要塌了。”梓铭妈妈阿咏和记者回忆起当时的一幕，仍印象深刻，尽管天降噩耗，但她和丈夫始终没有想过放弃。随后，两人带着孩子辗转在广州、佛山顺德等地进行治疗。

“梓铭在读幼儿园时，还可以走几步，但经常摔倒；读小学之后，从三年级起，情况就愈加严重了，当时还没有药可以治疗。”阿咏说，随着年龄的增长和身体的发育，孩子的腰部逐渐难以发力，致使其寸步难行。

2022年，随着治疗脊髓性肌萎缩的特效药被纳入了医保，梓铭用上了这种药，治疗中，他每年须定期打针治疗，以维持身体的相对稳定。阿咏感到，有一道“光”正渐渐照亮了他们的生活。“特别感谢政府对罹患特殊疾病人群的关注，特效药纳入医保后，我们一家的经济负担减轻了不少，尽管生活仍有压力，但希望的光芒在闪烁。”她乐观地说。

为照顾身患罕见病的孩子，从幼儿园到小学，母亲阿咏每天上下学都负责接送梓铭，同时又因生活压力，日常打零工以补贴家用，而她的丈夫则承担着家中更多的经济责任。虽然经济上总有这样或那样的窘境，但夫妻俩始终不离不弃，用双手一点一点让小日子变好，并乐观地面对生活，这种精神也通过言传身教，让梓铭深有感触。“其实，身体上的缺陷，并不能阻挡我们追求完美的人生。”阿咏的眼里闪烁着一道光。


年少懂事
广泛涉猎“驰骋”阅读世界

“我最近迷上了科幻小说，比如说作家刘慈欣的书。”在颁奖晚会上，梓铭开心地向记者分享道，“科幻类的书籍令人脑洞打开，进一步激发了我的想象力，为我的生活打开了一扇全新的大门。”在现实生活中，由于身体原因活动受限，但通过广泛涉猎，梓铭洞开了更为广博而深邃精神世界——他对阅读的痴迷，甚至让很多成年人都自愧不如。

那么，梓铭的阅读习惯是如何培养的呢？阿咏说，她是湛江人，丈夫是云浮人，两人学历都不太高，辗转在广州、佛山等地工作。“我们在容桂住的地方离图书馆比较近，梓铭小的时候，因为白天我要工作，就拜托图书馆工作人员帮忙照看一下，晚上再把他接回家。”阿咏说，虽然儿子身上有缺陷，但孩子很听话，总是乐观地面对生活。

在学校，课余时间，班里的同学们总喜欢围在谭梓铭的身边，听他说那些从书本里读来的有趣故事，同学们称他为“故事大王”，每场由他主讲的“课间故事会”都人气颇高。

在阿咏眼里，儿子梓铭对阅读的热爱可以说到了“废寝忘食”的地步。“他是真的很喜欢看书，有时我叫他吃饭，他会看完这本书才去吃饭，甚至连上厕所都会拿着书。”阿咏说，家人、亲戚也喜欢给梓铭买书，“不光爱看，他还爱分享，有时候会把整本书的梗概，复述一遍给我。”阿咏没有给孩子报兴趣班，但孩子的求知欲非常强，“小学一年级时，老师问有谁可以背几首古诗，他就马上举手背出来了，当老师告诉我时，我也感到非常惊讶。”阿咏回忆道。

值得一提的是，尽管平日里父母常常忙于工作，无暇顾及孩子的学习，但自律自强的谭梓铭甚少让父母因学业为他担忧。“每天放学回家，他就自觉在房间做作业，有时我要晚上9点半后才下班，但在学习上他基本不用我操心。”尽管现实生活中存在一定的经济压力，但看到孩子一天天长大、一点点懂事，阿咏和丈夫一天的疲倦会顿时烟消云散。


不断尝试
未来选择轮椅上“追光”

“当上天给你关了一扇门，一定会为你打开一扇窗。”尽管身患罕见病的梓铭，不能像其他孩子一样活蹦乱跳，但在游泳方面，他却展现出强烈的运动天赋，在水中灵活得像一条游鱼。

在阅读和游泳中，梓铭找到了属于自己的一道“光”。他告诉记者称，未来，自己还希望能“解锁”更多的人生可能，不会受限于自己的身体。

在阅读这一特长上，让梓铭在自己的人生中寻得更多的“加分点”。值得一提的是，2019年，仅读二年级的梓铭，就获校级“书香少年”称号，2020年还达成“古诗词积累五星级”成就，还被授予“最具童真小作家”称号。此外，2021年，梓铭还获得了“小小演说家”的荣誉。

“我可能在行动上有些不便，但我能思考、能表达、能写作，我能做很多普通人都能做的事，我还要继续努力。”梓铭的脸上透出一股坚毅。

如今，梓铭有了更宏大的梦想——未来要成为一名医生。“其实我知道，以现在的医学技术，我的病大概是治不好了，但是或许是因为我感同身受，所以我想要成为一名医生，去帮助更多的人。”梓铭告诉记者称，自己亲身体会过这一疾病的体验，身心承受过同龄人难以承受的痛苦，“所以，我不希望更多的人变成我这个样子，所以我希望未来有机会，我能以一名医生的身份去‘攻克’它。”在采访中，梓铭含着泪水坚毅地说道。

梦想虽远大，但梓铭知道，走好脚下的路同样重要。今年已读小学六年级的梓铭，告诉记者说，希望能通过自己的努力，能读上一所好初中，再用更多的努力，叩开名高中的“大门”。

在采访中，家人和记者坦诚，其实一家人对梓铭最大的希望，就是他能健健康康、快快乐乐。“我们对他最大的希望，就是把身体锻炼好，长大后找一份工作把自己养活，以后爸爸妈妈年纪大了，不能陪他走到最后……”话未说完，母亲阿咏的语气已有些哽咽。


声音：
“是他们的支撑，让我走到了现在”

“这一次收获了‘顺德区优秀学生’的荣耀，我要真心感谢太多人了。”梓铭告诉记者称，自己成长的道路上，正因为有了家人、老师、学校乃至社会各界的支持，自己才能“走到现在”。

采访中，梓铭最想道谢的是自己的爸爸妈妈。“妈妈每天都要照顾我的起居，6点起床后，做好早餐带着我去上学，日复一日，很是辛苦。”泛着泪光的梓铭说，这些自己都看在眼里。

此前，因疾病行动不便，在学校上学时，上洗手间是一大不便。“人有三急，在学校需要如厕怎么办，一开始我们也很苦恼。”阿咏回忆道，刚上一年级时，有时同学陪孩子如厕，但他的双脚没力气、起不来了，老师看到他上课了还没回来，于是就到厕所帮他，将他抱回课室。

“我真的非常感谢海尾小学老师们的帮助，后来我们向学校申请，希望能自费在学校的厕所安一个坐厕。”令阿咏感动的是，在梓铭三年级后，学校出资在校内一二楼分别安装了一个坐厕。随着梓铭年级的升高，原本高年级要到高楼层上课，但考虑到他的特殊情况，在学校领导、老师的推动下，经过征询班上其他学生和家长的意见，大家一致同意梓铭所在班级一直设在一楼，这令阿咏一家尤为感动，“真心感谢大家，给予了我们莫大的帮助。”

梓铭与同学的爱，是“双向奔赴”的。在班里，梓铭和班上同学的关系都很“铁”，大家都喜欢这一位特别的男孩。

在四年级的一次作文课上，语文老师让同学们选出自己最喜欢的同学，并说出理由，没想到，全班有超过一半的人都写下了“谭梓铭”这一名字，这让梓铭很是感动。从帮同学寻找失物、为有需要的同学借文具，到与同学分享书籍，各种平凡的小事，都让大家对梓铭有了很高的好感。“谭梓铭用自强不息的精神面貌和实际行动，感染和带动着更多的人奋发向上。”海尾小学德育处副主任林玉芬如是说。



来源丨广州日报

芬啊

自强好学，真是让人倍受鼓舞

小嗯

决定不了起步，就把握未来

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自强不息的精神鼓舞着大家